Vivir con una enfermedad huérfana: porfiria

Resumo

Objetivo: compreender os significados que pacientes diagnosticadas com porfiria atribuem à experiência de viver com essa doença. Metodologia: estudo qualitativo com enfoque fenomenológico. Amostra de dez mulheres de Medellín entre 24 e 44 anos, diagnosticadas com porfiria há pelo menos quatro anos. As informações foram obtidas por meio de entrevistas semiestruturadas de 60 a 90 minutos, com o consentimento informado aprovado pelo Comitê de Ética da Faculdade de Comunicação da Universidade de Antioquia. A análise dos dados foi realizada em três fases: 1) descrição do fenômeno estudado; 2) relação das informações até a consolidação dos temas emergentes; 3) comparação dos temas com outras pesquisas. Resultados: surgiram três temas: 1) manifestação da doença; 2) relações vividas pelas participantes com porfiria, com os subtemas de maus-tratos e acompanhamento; 3) viver com a doença: autonomia, espiritualidade ou dependência. A autonomia refere-se à gestão consciente da doença; a
espiritualidade, a ver no sofrimento um vínculo que aproxima de uma força universal; e a dependência, a submeterse à porfiria; embora uma forma de viver com a porfiria predomine, as outras não são excluídas. As interações com os outros são fundamentais para a construção de significado em torno do diagnóstico. Conclusões: a dor intensa e a frustração podem diminuir quando há orientação, compreensão e acompanhamento do pessoal de saúde, pois isso ajuda as participantes a aprenderem sobre a doença e a aceitarem as mudanças no estilo de vida que esta exige.

Palavras-chave

Doenças raras

porfirias

comunicação em saúde

pesquisa qualitativa

prevenção e controle

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