Resumen
Objetivo: comprender los significados que pacientes diagnosticadas con porfiria le dan a la experiencia de vivir con esta enfermedad. Metodología: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Muestra de diez mujeres de Medellín entre 24 y 44 años, diagnosticadas con porfiria mínimo hace cuatro años. Información obtenida mediante entrevistas semiestructuradas de 60 a 90 minutos, previo consentimiento informado aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Comunicaciones de la Universidad de Antioquia. El análisis de los datos se hizo en tres fases: 1) descripción del fenómeno de estudio; 2) relacionamiento de la información hasta consolidar los temas emergentes; y 3) comparación de los temas con otras investigaciones. Resultados: emergieron tres temas: 1) manifestación de la enfermedad; 2) relaciones vividas por las participantes con porfiria con los subtemas maltrato y acompañamiento; y 3) vivir con la enfermedad: autonomía, espiritualidad o dependencia. La autonomía hace alusión a la gestión consciente de la enfermedad; la espiritualidad a ver en el sufrimiento un vínculo que acerca a una fuerza universal, y la dependencia, a doblegarse a la porfiria; aunque predomine una forma de vivir con la porfiria, no quedan excluidas las otras. Las interacciones con los otros son fundamentales para la construcción de significado en torno al diagnóstico. Conclusiones: el dolor intenso y la frustración pueden disminuir cuando hay orientación, comprensión y acompañamiento del personal de la salud; ya que ayuda a que las participantes aprendan sobre la enfermedad y acepten los cambios en el estilo de vida que esta les exige.
Citas
Ministerio de Salud y de Protección Social. Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas/Raras. 2024.Bogotá.
Batista I, Rago M. Porfiria: Presentación de dos casos de Porfiria aguda intermitente en emergencia y revisión del tema. Revista Biomedicina. 2011; 6(3): 6-18.
Gómez J, Abdomen. Sepdoquirúrgico por Porfirití - Presentación de 4 Casos. Revista Médica Hondureña. 1960; 28(3): 89-113.
Flórez A, Arias M. Vivir con epilepsia: significados construidos por las personas que padecen la enfermedad. Av Enferm. 2017; 35(3): 255-265.
Grady P, Gough L. El automanejo de las enfermedades crónicas: un método integral de atención. Revista Panam Salud Pública. 2015; 37(3).
Rizo M. Comunicometodología y comunicación interpersonal. Presencias y ausencias en la comunicología mexicana. Razón y Palabra. 2009; 67.
Rizo M. Comunicación interpersonal y comunicación intersubjetiva. Algunas claves teóricas y conceptuales para su comprensión. Anuario electrónico de estudios en Comunicación Social. 2014; 7(2).
Hernández Y, Galindo R. El concepto de intersubjetividad en Alfred Schutz. Espacios públicos. 2010; 10(20).
Libreros L. El proceso salud enfermedad y la transdisciplinariedad. Revista Cubana de Salud Pública. 2012;38(4): 622-628.
Álvarez J. Cómo hacer investigación cualitativa; fundamentos y metodología. Marcos referenciales interpretativos. [Internet]. 2009; 41-63 https://bit.ly/2YdLJ5K
Taylor J, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos. Ediciones Paidós. 2000.
Trejo F. Fenomenología como método de investigación: Una opción para el profesional de enfermería. Enfermería neurológica. 2012; 11(2): 98-101.
Bayés R. Psiconeuroinmunología, salud y enfermedad. Cuadernos de Medicina Psicosomática. Barcelona. [Internet]. 1994; 30: 28-34. https://bit.ly/3hC1FtL
Fricker M. Conceptos de injusticia epistémica en evolución. Las Torres de Lucca. Revista internacional de filosofía política. 10(19): 97-103.
Cuba M, Campuzano J. Explorando la salud, la dolencia y la enfermedad. Rev Med Hered.[Internet].2017; 28: 116-121. http://www.scielo.org.pe/pdf/rmh/v28n2/a08v28n2.pdf
Simões K, Souza E. Viviendo con una enfermedad crónica fatal: significados en una muestra brasileña. Universitas Psychologica. 2013; 12(1): 63-71.
Gómez O, Ospina J, Gerónimo J, Mejía E. Mis primeros años con lupus: una mirada desde la experiencia de la mujer joven. Revista Colombiana de Reumatología. 2021; 28(4): 245-254.
0
0
PDF
FLIP
