DOI: 10.17151/hpsal.2018.23.2.8
Como Citar
1.
Lopera Vásquez JP. Barreiras à expressão do sofrimento em pessoas com esclerose múltipla de Medellín, Colômbia. Hacia Promoc. Salud [Internet]. 25º de maio de 2018 [citado 2º de outubro de 2024];23(2):104-17. Disponível em: https://revistasojs.ucaldas.edu.co/index.php/hacialapromociondelasalud/article/view/3606

Autores

Juan Pablo Lopera Vásquez
Neuropsicólogo Instituto Neurológico de Colombia
juan.lopera@neurologico.org.co
http://orcid.org/0000-0001-6689-4834

Resumo

Objetivo: Compreender as barreiras à expressão do sofrimento, que encontram algumas pessoas com esclerose múltipla, atendidas no Instituto Neurológico de Colômbia de Medellín. Materiais e método: Estudo baseado em num paradigma construcionista e hermenêutico, com enfoque narrativo, de tipo polifônico, no que durante os anos 2015 e 2016, se entrevistaram a profundidade a cinco pessoas com esclerose múltipla, dois de seus cuidadores e dois profissionais tratantes. Construiu se umas narrações polifônicas para cada participante analisaram se suas historias de vida e se extraíram relatos nos que se aprecia exigência social e pessoal de ocultar seus sofrimentos. Resultados: Nestes relatos se evidenciou um pedido constante de fortaleça ante suas dificuldades e uma tendência a mostrar que podem continuar realizando suas atividades cotidianas como o faziam antes de adoecer, a pesar do aumento da deficiência. Isso se observa igualmente nos relatos de seus cuidadores, quem também ocultam seus sentimentos e o desgaste gerados no labor de cuidar. Conclusões: Estes pedidos de fortaleça podem deverse à tendência contemporânea de sobre valorar a tenacidade pessoal e de buscar constantemente o bem estar e a felicidade, o qual envolve uma exigência de mostrar se como indivíduos capazes em todo momento. Ante essa situação, de quem apresenta condições deficientes, como a escleroses múltiple, se espera que sejam exemplo de superação das adversidades, a qual reflexa uma rejeição cultural do sofrimento e aceitar a fragilidade humana. Esta situação pode constituir se em um estigma para as pessoas com esclerose múltipla.

1. Ruíz D, Solar L. Esclerosis múltiple. Revisión bibliográfica. Rev Cuba Med Gen Integr. 2006; 22(2):1-11.

2. Bermejo P, Oreja-Guevara C, Díez-Tejedor E. El dolor en la esclerosis múltiple: prevalencia, mecanismos, tipos y tratamiento. Rev Neurol. 2010; 50(2):101-8.

3. Chapman C, Gavrin J. Suffering and its relationship to pain. J Palliat Care. 1993; 9(2):5-13.

4. Martínez-Martín P, León JB. Calidad de vida relacionada con la salud en la esclerosis múltiple. Neurol Publ Of Soc Esp Neurol. 2003; 18(4):210-7.

5. Patti F, Amato MP, Battaglia MA, Pitaro M, Russo P, Solaro C, et al. Caregiver Quality of Life in Multiple Sclerosis: A Multicentre Italian Study. Mult Scler. 2007; 13(3):412-9.

6. Rivera-Navarro J, Morales-González JM, Benito-León C, Mitchell AJ. Dimensión social y familiar: experiencias de cuidadores y personas con esclerosis múltiple. El estudio GEDMA. Rev Neurol. 2008; 47(6):281-5.

7. Robledo R. Las enfermedades crónicas no transmisibles en Colombia. Bol Obs En Salud. 2010; 3(4):1-9.

8. Goffman E. Stigma: notes on the management of spoiled identity. New York: Simon & Schuster Inc; 1986.

9. Cook JE, Salter A, Stadler G. Identity Concealment and Chronic Illness: A Strategic Choice. J Soc Issues. 2017; 73(2):359-78.

10. Grytten N, Måseide P. ‘What is expressed is not always what is felt’: coping with stigma and the embodiment of perceived illegitimacy of multiple sclerosis. Chronic Illn. 2005; 1(3):231-43.

11. Grytten N, Måseide P. “When I am together with them I feel more ill.” The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships. Chronic Illn. 2006; 2:195-206.

12. Bruckner P. La euforia perpetua. Sobre el deber de ser feliz. Barcelona: Tusquets Editores; 2002.

13. Fernández-Mayoralas G, Rojo F. Calidad de vida y salud: planteamientos conceptuales y métodos de investigación. Territoris. 2005; 5:117-35.

14. Organización Mundial de la Salud OMS. Constitución de la Organización Mundial de la Salud [Internet]. 1948. Disponible en: http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_sp.pdf.

15. Domínguez R, Morales M, Rossiere N, Olan R, Gutiérrez J. Esclerosis múltiple: revisión de la literatura médica. Rev Fac Med. 2012; 55(5):26-35.

16. Prieto-Úrsua M. Psicología positiva: una moda polémica. Clínica Salud. 2006; 17(3):319-38.

17. Han B-C. La sociedad del cansancio. Edición: 1. Barcelona: Herder Editorial; 2012.

18. Chase S. Narrative Inquiry. Still a Field in the Making. En: Denzin N, Lincoln I, editores. The SAGE Handbook of Qualitative Research. Thousand Oaks: SAGE Publications; 2011. p. 421-34.

19. Ducrot O. El decir y lo dicho. Buenos Aires, Argentina: Hachette; 1984.

20. Bajtín M. Problemas de la poética de Dostoievski. México: Fondo de Cultura Económica; 1986.

21. Gadamer H-G. Verdad y método II. Séptima. Salamanca, España: Ediciones Sígueme; 2006.

22. Guber S. La etnografía: Método, campo y reflexividad. Bogotá, Colombia: Grupo Editorial Norma; 2001.

23. Richardson L, Adams E. Writing A Method of Inquiry. En: Denzin N, Lincoln I, editores. Handbook of Qualitative Research. Third Edition. SAGE Publications; 2005. p. 959-78.

24. Freire P. Pedagogía del oprimido. México: Siglo XXI Editores; 2005.

25. Siegert RJ, Abernethy DA. Depression in multiple sclerosis: a review. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005; 76(4):469-75.

26. Korostil M, Feinstein A. Anxiety disorders and their clinical correlates in multiple sclerosis patients. Mult Scler J. 2007; 13(1):67-72.

27. Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Anu Psicol. 1988; 29(4):5-17.

28. Luna R. Cambio social y cultura de la resignación y el sufrimiento. Espac Abierto. 2008; 17(2):267-84.

29. Jairo J, Vélez M, Krikorian A. Aspectos neurobiológicos, psicológicos y sociales del sufrimiento. Psicooncología. 2008; 5(2-3):245-55.

30. Lévinas E. De la existencia al existente. Madrid, España: Arena libros; 2000.

31. Lúcar-Vidal F. Sufrimiento humano y contextos de ajuste terapéutico. Rev Investig En Psicol. 2014; 13(2):231-42.

32. Ortiz-Lobo A. Los profesionales de salud mental y el tratamiento del malestar. Átopos. 2008; 7:26-34.

33. Illich I. Nemesis médica. Barcelona: Barral; 1975.

34. Belliotti RA. Happiness Is Overrated. Rowman & Littlefield Publishers; 2003.

35. van der Beek KM, Bos I, Middel B, Wynia K. Experienced stigmatization reduced quality of life of patients with a neuromuscular disease: a cross-sectional study. Clin Rehabil. 2013; 27(11):1029-38.

36. Fung KMT, Tsang HWH, Chan F. Self-stigma, stages of change and psychosocial treatment adherence among Chinese people with schizophrenia: a path analysis. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2010; 45(5):561-8.

37. Montesinos-García I. Los medios de comunicación y la construcción de la imagen social de las enfermedades congénitas y crónicas: El caso de la esclerosis múltiple. Cuad Gest Inf. 2013; 2:105-14.

38. Campbell JT. “Print the Legend”: John Wayne and Postwar American Culture. Rev Am Hist. 2000; 28:465-77.

39. Frank A. At the Will of the Body: Reflections on Illness. Boston; 1991.

40. Hay C. Suffering in a productive world: Chronic illness, visibility, and the space beyond agency. Am Ethnol. 2010; 37(2):259-74.

41. Han B-C. Psicopolítica. Barcelona: Herder Editorial; 2014.

42. de Sousa-Santos B. La Sociología de las Ausencias y la Sociología de las Emergencias: para una ecología de saberes. En: Renovar la teoría crítica y reinventar la emancipación social [Internet]. Clacso. Encuentros en Buenos Aires; 2006. Disponible en: http://bibliotecavirtual.clacso.org.ar/ar/libros/edicion/santos/Capitulo%20I.pdf.

43. Torres-López T, Munguía-Cortés J, Aranda-Beltrán C. Concepciones culturales del concepto bienestar de personas con enfermedades crónicas y profesionales de la salud. Hacia Promoc Salud. 2015; 20(1):96-110.

44. Marrero R, Carballeira M. El papel del optimismo y del apoyo social en el bienestar subjetivo. Salud Ment. 2010; 33:39-46.

45. Canguilhem G. El conocimiento de la vida. Barcelona, España: Anagrama; 1976.

46. Canguilhem G. La santé: concept vulgaire e question philosophique. Paris, Francia: Sables; 1990.

47. Feito L. Vulnerabilidad. Sist Sanit Navar. 2007; 30(Supl. 3):7-22.
Sistema OJS - Metabiblioteca |